Sally Wright arbeitet seit über 15 Jahren als Stomatherapeutin und bietet Betroffenen nach einer Stoma-Operation spezialisierte Pflege, Aufklärung und Unterstützung im ambulanten Bereich. Sally weiß, dass der Genesungsweg für jeden Patienten und jede Patientin individuell verläuft, und interessiert sich besonders für die psychologischen Aspekte der Anpassung an ein Leben mit Stoma. Ihre frühere Tätigkeit als Dermatologie-Schwester hat ihr gezeigt, wie wichtig das emotionale Wohlbefinden ist, wenn man sich mit körperlichen Veränderungen und deren Einfluss auf das Selbstwertgefühl auseinandersetzt.
Die ersten Wochen: Zeit zum Lernen und Heilen
In den ersten Wochen geht es vor allem darum, sich von der großen Bauchoperation zu erholen und sich mit dem eigenen Stoma vertraut zu machen.
Es ist normal, dass Sie sich müde und schwach fühlen; auch Bauchbeschwerden oder Schmerzen können auftreten. Hören Sie auf Ihren Körper und ruhen Sie sich aus, wenn Sie es brauchen. Erschöpfung gehört oft zu den frustrierendsten Aspekten der Genesung. Vielleicht haben Sie das Gefühl, mehr leisten zu müssen, weil Sie bereits zu Hause sind – doch Ihr Körper befindet sich noch im Heilungsprozess.
Es kommt zu Schwellungen im Bauchbereich, rund um das Stoma und am Stoma selbst. Diese gehen in den folgenden Wochen im Zuge der Genesung allmählich zurück. Der regelmäßige Kontakt zu Ihrer Stomapflegekraft unterstützt Sie in dieser Zeit und stellt sicher, dass Ihr Stomabeutel gut sitzt.
Ein verminderter Appetit ist häufig; kleine, regelmäßige Mahlzeiten helfen dabei. Die passenden Ernährungsempfehlungen hängen davon ab, ob Sie ein Kolostoma, Ileostoma oder eine andere Stomaart haben, sowie von der Art der durchgeführten Operation.
Oft fällt es schwer, eine bequeme Schlafposition zu finden, was den Schlaf stören kann. Versuchen Sie, sich um ein Kissen herum einzurollen, um ein Drehen auf den Bauch zu vermeiden.
Veränderungen der Stuhlausscheidung sind normal. Zu Beginn ist der Ausfluss häufig wässrig und dünnflüssig. Sobald Sie wieder essen, verdickt er sich nach und nach auf natürliche Weise.
Ängste vor Auslaufen oder vor dem Entleeren des Beutels sind sehr verbreitet. Wenden Sie sich in solchen Fällen an Ihre Stomapflegekraft.
Es ist normal, sich zunächst überfordert und mit allem unvertraut zu fühlen. Anfangs mag der Wechsel oder das Entleeren des Beutels kompliziert erscheinen, doch mit der Zeit entwickeln die meisten Menschen eine feste Routine – und Ihre Stomapflegekraft steht Ihnen dabei unterstützend zur Seite.
Auch wenn Ruhe wichtig ist, helfen leichte Spaziergänge dabei, allmählich wieder Kraft aufzubauen, die Durchblutung zu fördern und die Heilung zu unterstützen. Vermeiden Sie es, sich zu überfordern, nur weil Sie „einen guten Tag" hatten. Die Genesung verläuft häufig in guten Tagen, gefolgt von erschöpfenden Tagen. Wenn Sie unsicher sind, wie weit Sie gehen sollten, sprechen Sie mit Ihrem Chirurgen oder Ihrer Stomapflegekraft.
Monate 1–2: Eine neue Routine finden
Im zweiten Monat fühlen Sie sich möglicherweise körperlich zunehmend stärker. Sie können mehr im Haushalt erledigen, länger unterwegs sein und selbstständiger mit Ihrer Stomapflege umgehen. Gleichzeitig wird manchen Menschen in dieser Phase bewusst, dass die Genesung nicht nur die körperliche Seite betrifft.
Vielleicht fragen Sie sich, wie Ihr Leben nun aussehen wird … emotional können Sie dabei Erleichterung empfinden. Wenn Ihr Stoma starke Schmerzen, wiederkehrende Darmprobleme, Unfälle oder Krankenhausaufenthalte beendet hat, empfinden Sie vielleicht große Dankbarkeit.
Mögliche Sorgen betreffen unter anderem: ob Ihr Stoma normal funktioniert, ein Auslaufen in der Öffentlichkeit, ob andere Ihr Stoma bemerken, Gerüche oder Geräusche, das Schlafen außerhalb der eigenen vier Wände, die Rückkehr zur Arbeit, Reisen sowie Intimität mit einem Partner oder einer Partnerin.
Diese Sorgen sind verbreitet und werden in der Regel leichter, je mehr Erfahrung und Selbstvertrauen Sie gewinnen.
Sorgen um das Körperbild
Das eigene Stoma zum ersten Mal zu sehen, kann emotional schwierig sein. Vielleicht mögen Sie den Anblick nicht oder fühlen sich von Ihrem Körper distanziert. Für manche Menschen wirkt der Beutel anfangs wie eine ständige Erinnerung an Krankheit oder Operation. Seien Sie geduldig mit sich selbst – Sie müssen Ihr Stoma nicht sofort lieben.
Monate 2–3: Selbstvertrauen aufbauen
Nach etwa drei Monaten entwickeln viele Menschen mehr Sicherheit im Umgang mit ihrem Stoma. Sie lernen zunehmend, wie Ihr Stoma funktioniert, welches Versorgungssystem am besten zu Ihnen passt und was Sie von einem Stomabeutel benötigen.
Sie lernen mehr über die Ernährung und welche Lebensmittel Sie meiden sollten, um Stomablockaden oder dünnflüssigen Ausfluss zu vermeiden – sowie welche Lebensmittel dünnflüssigen Stuhl eindicken oder bei Verstopfung helfen können. Auch lernen Sie, welche Lebensmittel Ihnen jetzt guttun, da sich dies seit der Operation verändert haben kann.
Sie haben gelernt, Ihren Stomabedarf zu verwalten, wie Sie diesen über den Lieferservice bestellen und wie Sie ein Rezept von Ihrem Hausarzt bzw. Ihrer Hausärztin erhalten.
Sie finden heraus, welche Kleidung sich mit Ihrem Stomabeutel angenehm trägt, und lernen Anbieter kennen, die Unterwäsche und Bademode für Stomaträger:innen anbieten.
Sie wenden sich an Selbsthilfeorganisationen, lesen die Erfahrungsberichte anderer Stomaträger:innen online oder in Blogs und finden Unterstützung im Gespräch mit Freunden und Angehörigen.
Monate 3–4: Zurück ins Leben finden
In dieser Phase denken Sie möglicherweise weniger an die Genesung und mehr an das Leben selbst.
Sie sind eventuell bereit, Folgendes in Betracht zu ziehen:
Rückkehr zur Arbeit – Sprechen Sie mit Ihrem Chirurgen darüber, wann eine Rückkehr sicher möglich ist. Manche Menschen kehren schrittweise zurück und bauen ihre Belastbarkeit langsam auf, damit Arbeit und Umfeld nicht zu überfordernd wirken.
Autofahren – Klären Sie mit Ihrem Chirurgen, wann Sie wieder sicher fahren können.
Längere Spaziergänge – Aktivität kann helfen, Selbstvertrauen aufzubauen. Wichtig ist, die Aktivität schrittweise zu steigern und sich an die Vorgaben Ihres Chirurgen zu halten.
Soziale Unternehmungen – können anfangs beängstigend wirken, doch gute Vorbereitung hilft. Bequeme Kleidung, zusätzliche Stomaversorgung, Feuchttücher und Entsorgungsbeutel griffbereit zu haben sowie zu wissen, wo sich Toiletten befinden, kann Sicherheit geben. Entleeren Sie Ihren Beutel vor dem Verlassen des Hauses. Wählen Sie Speisen und Getränke, von denen Sie wissen, dass sie Ihnen guttun. Bedenken Sie: Die meisten Menschen bemerken Ihr Stoma nicht.
Schwimmen – Schwimmen mit Stoma ist in der Regel etwa sechs Wochen nach der Operation möglich, sobald alle Wunden verheilt sind. Im Zweifel sprechen Sie mit Ihrer Stomapflegekraft. Nutzen Sie bei Bedarf eine wasserdichte oder stützende Stomaabdeckung und entleeren Sie den Beutel vorab. Wählen Sie Badebekleidung, in der Sie sich wohl und sicher fühlen.
Urlaub – Reisen Sie mit Zuversicht, indem Sie vorausplanen. Packen Sie doppelt so viel medizinisches Material ein, wie Sie voraussichtlich benötigen, und verteilen Sie es auf Hand- und aufgegebenes Gepäck. Führen Sie ein Reisezertifikat mit, das Ihre Erkrankung erläutert. Informieren Sie sich über die medizinische Versorgung an Ihrem Reiseziel. Achten Sie besonders bei hohen Temperaturen auf ausreichende Flüssigkeitszufuhr.
Sport – Ihre Bauchmuskulatur benötigt Zeit zur Heilung; bestimmte Aktivitäten oder schweres Heben sollten anfangs vermieden werden. Der schrittweise Wiedereinstieg in Bewegung und der Aufbau der Rumpfmuskulatur sind wichtig für Ihr körperliches und seelisches Wohlbefinden. Ihr Chirurg oder Ihre Stomapflegekraft kann Sie dazu beraten, wann welche Aktivitäten geeignet sind.
Dating – Ein Stoma bedeutet nicht das Ende von Beziehungen, Intimität oder einem erfüllten sozialen Leben. Dating mit Stoma erfordert Selbstvertrauen. Konzentrieren Sie sich auf die Verbindung zum anderen Menschen. Seien Sie offen, sobald Sie sich bei einer besonderen Person wohlfühlen – wahre Partner:innen akzeptieren Sie vollständig. Ihr Beutel bestimmt nicht Ihren Wert oder Ihre Liebenswürdigkeit.
Körperbild, Intimität und Beziehungen – Vielleicht befürchten Sie, dass Ihr Partner bzw. Ihre Partnerin Sie weniger attraktiv findet, oder fragen sich, wie andere auf Ihr Stoma reagieren werden. Auch das Ergreifen der Initiative bei Intimität kann durch Sorgen um Beutel, Narben, Körperbild, Gerüche, Geräusche, Auslaufen, Schmerzen oder die Reaktion des Partners bzw. der Partnerin erschwert sein. Diese Sorgen sind nachvollziehbar.
Monate 4–6: Die „neue Normalität" finden
Nach vier bis sechs Monaten fühlen sich manche Menschen deutlich sicherer.
Es kann weiterhin schwierige Tage geben, doch das Stoma bestimmt möglicherweise nicht mehr Ihre Gedanken.
Ihr Selbstvertrauen kehrt langsam zurück. Manche Menschen fühlen sich bereits nach wenigen Wochen sicher, andere brauchen deutlich länger.
Die emotionale Verarbeitung kann sich verändern, besonders in den ersten Monaten.
Bei manchen treten Komplikationen, weitere Operationen, eine Chemo- oder Strahlentherapie auf – auch die zugrunde liegende Erkrankung und die Art des Stomas können die Genesung beeinflussen.
Beurteilen Sie Ihren Fortschritt über Wochen und Monate hinweg statt anhand eines einzelnen schwierigen Tages.
Es ist hilfreich zu wissen, wann Sie sich Unterstützung holen sollten: Bei Auslaufen, wunder Haut oder Problemen mit der Ausscheidung wenden Sie sich an Ihre Stomapflegekraft.
Fühlen Sie sich niedergeschlagen, hoffnungslos oder überfordert, sprechen Sie mit einer medizinischen Fachperson wie Ihrem Hausarzt bzw. Ihrer Hausärztin oder Ihrer Stomapflegekraft.
Wo Sie Unterstützung finden
Stomapflegekraft, Hausarzt/Hausärztin, je nach Schwere Ihrer Symptome der Notdienst oder Rettungsdienst:
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