Sally Wright arbeitet seit über 15 Jahren als Stomatherapeutin und bietet Betroffenen nach einer Stoma-Operation spezialisierte Pflege, Aufklärung und Unterstützung im ambulanten Bereich. Sally weiß, dass der Genesungsweg für jeden Patienten und jede Patientin individuell verläuft, und interessiert sich besonders für die psychologischen Aspekte der Anpassung an ein Leben mit Stoma. Ihre frühere Tätigkeit als Dermatologie-Schwester hat ihr gezeigt, wie wichtig das emotionale Wohlbefinden ist, wenn man sich mit körperlichen Veränderungen und deren Einfluss auf das Selbstwertgefühl auseinandersetzt.
Stoma-Mythen und Fakten im Überblick
Mythos 1: Ein Stoma betrifft nur ältere Menschen
Fakt: Zwar erhalten ältere Menschen häufiger ein Stoma, da Erkrankungen wie Darm- oder Blasenkrebs mit zunehmendem Alter häufiger auftreten. Ein Stoma kann jedoch Menschen jeden Alters betreffen – von Neugeborenen bis hin zu Seniorinnen und Senioren.
Gründe für eine Stomaanlage sind unter anderem:
- Darm- oder Blasenkrebs
- Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa
- Divertikulitis
- Darmverschluss
- Verletzungen oder Unfälle
- angeborene Fehlbildungen
Das Alter spielt dabei keine Rolle.
Mythos 2: Jeder sieht sofort, dass ich ein Stoma habe
Fakt: Diese Sorge gehört zu den häufigsten Ängsten nach einer Stomaoperation. Tatsächlich wissen die meisten Menschen nur dann von Ihrem Stoma, wenn Sie selbst davon erzählen.
Moderne Stomaversorgungen sind flach, diskret und liegen eng am Körper an. Unter normaler Kleidung sind sie in der Regel nicht sichtbar. Viele Menschen begegnen im Alltag regelmäßig Personen mit einem Stoma, ohne es überhaupt zu bemerken.
Mythos 3: Mein Stoma verändert ständig seine Form
Fakt: In den ersten etwa sechs Wochen nach der Operation verändert sich das Stoma tatsächlich. Direkt nach dem Eingriff ist es durch die Operation meist noch geschwollen. Während der Heilungsphase geht diese Schwellung allmählich zurück, sodass Größe und Form des Stomas sich verändern können.
Auch später können sich Veränderungen ergeben – beispielsweise bei einer deutlichen Gewichtszu- oder -abnahme oder wenn sich die Bauchdecke verändert. Größere oder unerwartete Veränderungen sollten jedoch immer mit der Stomapflegekraft oder dem behandelnden Arzt besprochen werden.
Mythos 4: Ein gesundes Stoma kann blass oder dunkel sein
Fakt: Ein gesundes Stoma ist kräftig rosa-rot, feucht und glänzend – ähnlich wie die Mundschleimhaut.
Wirkt das Stoma hingegen blass, gräulich, violett, dunkelbraun oder schwarz, kann dies auf eine verminderte Durchblutung hinweisen. In diesem Fall sollten Sie umgehend ärztliche Hilfe in Anspruch nehmen.
Mythos 5: Gereizte Haut gehört mit einem Stoma einfach dazu
Fakt: Hautreizungen rund um das Stoma sollten nicht als normal angesehen werden. Gesunde Haut ist eine wichtige Voraussetzung dafür, dass die Versorgung sicher haftet und angenehm zu tragen ist.
Häufig entstehen Hautreizungen durch:
- Undichtigkeiten der Versorgung
- eine schlecht sitzende Basisplatte
- Hautallergien
- Pilzinfektionen
Wenn Ihre Haut dauerhaft gerötet, schmerzhaft oder gereizt ist, sollten Sie Ihre Stomapflegekraft oder Ihren Arzt um Rat fragen.
Mythos 6: Für die Reinigung braucht man spezielle & teure Produkte
Fakt: Für die tägliche Reinigung reicht in den meisten Fällen warmes Leitungswasser vollkommen aus. Falls Seife verwendet wird, sollte sie mild, unparfümiert und möglichst ohne rückfettende Zusätze sein.
Feuchttücher, Babyfeuchttücher oder stark parfümierte Pflegeprodukte können Rückstände auf der Haut hinterlassen. Dadurch haftet die Basisplatte häufig schlechter und das Risiko für Undichtigkeiten kann steigen.
Mythos 7: Ein Stoma riecht ständig
Fakt: Moderne Stomabeutel sind so entwickelt, dass Gerüche zuverlässig im Beutel eingeschlossen bleiben. Viele Versorgungssysteme verfügen zusätzlich über Aktivkohlefilter, die Gase langsam entweichen lassen und gleichzeitig Gerüche neutralisieren.
Im Alltag nehmen andere Menschen daher normalerweise keinen Geruch wahr. Lediglich beim Wechseln des Beutels können kurzfristig Gerüche entstehen. Wer möchte, kann dabei einen Raumspray oder Geruchsneutralisierer verwenden.
Mythos 8: Die Stomapflegekraft wechselt meinen Beutel dauerhaft für mich
Fakt: Während des Krankenhausaufenthalts lernen Sie Schritt für Schritt, wie Sie Ihre Stomaversorgung selbst wechseln und pflegen.
Nach der Entlassung übernehmen die meisten Betroffenen die Versorgung eigenständig oder mit Unterstützung von Angehörigen oder Pflegepersonen. In den ersten Wochen erfolgen häufig Hausbesuche oder Kontrolltermine durch die Stomatherapie, um Fragen zu klären und bei Problemen zu helfen.
Mythos 9: Mit einem Stoma muss ich eine strenge Diät einhalten
Fakt: Direkt nach der Operation reagieren manche Menschen zunächst empfindlicher auf bestimmte Lebensmittel. Deshalb empfiehlt es sich, neue Lebensmittel nach und nach wieder in den Speiseplan aufzunehmen und zu beobachten, wie der Körper darauf reagiert.
Die meisten Menschen können langfristig wieder sehr abwechslungsreich essen. Je nach Stomaart gibt es jedoch einige Ernährungsempfehlungen, beispielsweise zur Vorbeugung von Verstopfungen oder Darmverschlüssen.
Mythos 10: Alkohol oder Kohlensäure sind komplett verboten
Fakt: Grundsätzlich dürfen Menschen mit einem Stoma auch Alkohol oder kohlensäurehaltige Getränke genießen.
Kohlensäure kann allerdings die Gasbildung erhöhen und dazu führen, dass sich der Beutel stärker mit Luft füllt. Alkohol kann insbesondere bei Menschen mit einem Ileostoma das Risiko einer Dehydrierung erhöhen. Deshalb gilt: in Maßen genießen und auf eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr achten.
Mythos 11: Ich brauche komplett neue Kleidung
Fakt: Die meisten Menschen können ihre gewohnte Kleidung weiterhin tragen. Moderne Stomabeutel sind sehr flach und fallen unter normaler Kleidung kaum auf.
Viele Betroffene fühlen sich in hoch geschnittenen Hosen, Röcken oder stützender Unterwäsche besonders wohl, da diese die Versorgung zusätzlich unterstützen. Entscheidend ist jedoch, dass Sie Kleidung tragen, in der Sie sich wohlfühlen.
Mythos 12: Schwimmen ist mit einem Stoma nicht möglich
Fakt: Doch. Sobald die Operationswunde vollständig verheilt ist, können Sie problemlos schwimmen oder baden. Moderne Stomaversorgungen sind wasserdicht und halten auch beim Schwimmen zuverlässig.
Hat Ihr Beutel einen Filter, sollte dieser vor dem Schwimmen mit dem mitgelieferten Filtersticker abgedeckt werden. Manche Menschen bevorzugen es, zum Duschen den Beutel abzunehmen – das ist eine persönliche Entscheidung. Wer möchte, kann auch kleinere Beutel oder spezielle Badebekleidung nutzen, notwendig ist dies jedoch nicht.
Mythos 13: Ein zweiteiliges System ist grundsätzlich besser
Fakt: Weder ein einteiliges noch ein zweiteiliges System ist grundsätzlich überlegen.
Bei einem einteiligen System sind Beutel und Basisplatte fest miteinander verbunden. Beim zweiteiligen System bleiben beide Komponenten getrennt, sodass die Basisplatte mehrere Tage getragen werden kann, während der Beutel bei Bedarf häufiger gewechselt wird.
Welche Versorgung besser geeignet ist, hängt von Ihren persönlichen Bedürfnissen, Ihrer Haut und Ihren Vorlieben ab.
Mythos 14: Nach einer Kolostomie oder Ileostomie darf nichts mehr aus dem Enddarm kommen
Fakt: Das ist nicht immer der Fall. Sofern Enddarm oder Mastdarm erhalten geblieben sind, produziert die Darmschleimhaut weiterhin Schleim. Dieser kann gelegentlich ausgeschieden werden und ist meist völlig normal.
Die Menge nimmt häufig mit der Zeit ab. Bei Blutungen, Schmerzen oder Unsicherheiten sollten Sie jedoch Ihre Stomapflegekraft oder Ihren Arzt kontaktieren.
Mythos 15: Ein erfülltes Sexualleben ist mit einem Stoma nicht mehr möglich
Fakt: Für die meisten Menschen ist nach der Heilungsphase weiterhin ein erfülltes Sexualleben möglich.
Vor der Operation werden mögliche Auswirkungen des Eingriffs auf die Sexualfunktion besprochen. Viele Betroffene gewinnen ihr Selbstvertrauen mit der Zeit zurück. Hilfreich kann es sein, den Beutel vor intimen Momenten zu entleeren oder kleinere Beutel beziehungsweise unterstützende Accessoires zu verwenden.
Mythos 15: Sport ist tabu
Fakt: Bewegung ist ausdrücklich erwünscht.
Geeignet sind beispielsweise:
- Spaziergänge
- Radfahren
- Schwimmen
- Yoga
- Angepasstes Pilates
- moderates Krafttraining
Lediglich schweres Heben sollte insbesondere in der ersten Zeit nach der Operation vermieden werden.
Mythos 16: Mit einem Stoma kann man nicht fliegen
Fakt: Natürlich können Menschen mit einem Stoma reisen – auch mit dem Flugzeug.
Durch den veränderten Luftdruck kann sich etwas mehr Gas im Beutel bilden. Mit einer gut vorbereiteten Reise und ausreichend Ersatzmaterial steht dem Urlaub jedoch nichts im Weg.
Das Wichtigste auf einen Blick
Ein Stoma verändert vieles – aber längst nicht alles. Viele Sorgen entstehen durch Missverständnisse oder veraltete Informationen. Moderne Stomaversorgungen ermöglichen heute ein aktives Leben mit Sport, Reisen, Beruf und sozialen Aktivitäten.
Bei Fragen oder Unsicherheiten sind Ihr behandelnder Arzt oder Ihre Stomapflegekraft die wichtigste Anlaufstelle. Sie unterstützen Sie dabei, die passende Versorgung zu finden und geben praktische Tipps für den Alltag. So gewinnen Sie Schritt für Schritt Sicherheit und können Ihr Leben trotz Stoma selbstbestimmt gestalten.