Leben mit einem Stoma: Praktische Tipps von einer Stomapflegefachkraft

Sally Wright arbeitet seit über 15 Jahren als Stomapflegefkraft und bietet Betroffenen nach einer Stoma-Operation spezialisierte Pflege, Aufklärung und Unterstützung im ambulanten Bereich. Sally weiß, dass der Genesungsweg bei jedem Menschen individuell verläuft, und interessiert sich besonders für die psychologischen Aspekte der Anpassung an ein Leben mit Stoma. Ihre frühere Tätigkeit als Pflegefachkraft in der Dermatologie hat ihr gezeigt, wie wichtig das emotionale Wohlbefinden ist, wenn man sich mit körperlichen Veränderungen und deren Einfluss auf das Selbstwertgefühl auseinandersetzt.

Was ist in den ersten Wochen nach der Stoma-Operation normal, und wann sollte man sich bei Ihnen melden?

Als Stomapflegekraft ist es mir wichtig, dass Patientinnen und Patienten verstehen: Wir sind alle einzigartig, und der Weg mit dem Stoma, einschließlich der Genesung, verläuft bei jedem Menschen anders. Ich erinnere die Menschen gern daran, nach der Operation auf ihren Körper zu hören und sich auszuruhen, wenn es nötig ist, denn in den ersten Wochen sind Sie müde. Sie brauchen Zeit und Raum, um sich geistig und körperlich zu erholen. Versuchen Sie, zu Hause ein wenig herumzulaufen, und beginnen Sie, spazieren zu gehen. Steigern Sie die Strecke langsam von Woche zu Woche.

Wenn Sie sich niedergeschlagen fühlen oder nach den ersten Monaten noch immer erschöpft sind, wenden Sie sich an Ihr Stomapflege-Team oder Ihre Hausarztpraxis.

Wie oft sollte ein Beutel gewechselt werden, und woran erkennt man, dass es Zeit ist?

Sie merken, wenn der Beutel halb voll ist, denn er fühlt sich schwer an. Die meisten Stomabeutel haben vorne ein Sichtfenster, durch das Sie den Inhalt sehen können. Wenn Sie unsicher sind und das Gewicht nicht spüren, können Sie also einfach nachsehen, was im Beutel los ist.

Geschlossene Kolostomiebeutel müssen nach dem Stuhlgang gewechselt werden, meist ein- bis zweimal am Tag. Sie sind verschlossen, deshalb muss der ganze Beutel abgenommen und entsorgt werden. Ileostomiebeutel können dagegen 24 bis 48 Stunden oder sogar länger an Ort und Stelle bleiben, solange die Haftung rund um das Stoma gut ist. Anders als Kolostomiebeutel lassen sie sich entleeren, sobald sie voll werden, tagsüber und manchmal auch nachts. Wenn die Ausscheidung dünnflüssiger geworden ist oder Sie den Beutel alle paar Stunden entleeren müssen, wenden Sie sich an Ihr Stomapflege-Team. Dort kann geprüft werden, ob die Ausscheidung zu hoch ist oder ob sich ein Flüssigkeitsmangel entwickelt.

Auch Urostomiebeutel können 24 oder 48 Stunden getragen werden. Länger halten sie meist nicht, da der Urin sonst im Bereich um das Stoma und die Hautschutzplatte auslaufen und Juckreiz oder Reizungen verursachen kann. Diese Beutel müssen tagsüber häufig entleert werden, weil der Urin ständig fließt. Sie haben einen Ablasshahn oder einen Stöpsel, damit Sie den Urin leicht in die Toilette ablassen können.

Was sind die häufigsten Gründe für Undichtigkeiten, und was sollte man zuerst prüfen?

Die häufigste Ursache für Undichtigkeiten ist eine schlecht sitzende Stomaversorgung. Als Erstes würde ich prüfen, wie die Hautschutzplatte um das Stoma herum sitzt und ob sie gut passt. Falls nicht, kann sich das Stoma in Größe oder Form verändert haben. Ist die Öffnung zu klein, kann sie am Stoma reiben und es verletzen. Ist sie zu groß, kann die freiliegende Haut gereizt und wund werden.

Außerdem lohnt sich ein Blick auf die Stomahautpflege-Routine: Verwenden Sie parfümierte Seifen, Feuchtigkeitslotionen oder Cremes, die verhindern können, dass der Beutel gut haftet? Stellen Sie sich Fragen wie: War die Haut vor dem Aufkleben der Hautschutzplatte vollständig trocken? Oder ist Stuhl unter den Kleber gelangt?

Falten, Narben, Hautfalten, Schwellungen oder ein parastomaler Bruch (Hernie) unter der Hautschutzplatte können ebenfalls Probleme verursachen.

Prüfen Sie außerdem, ob der Beutel richtig angebracht wurde oder ob die Schutzfolie nicht vollständig entfernt wurde.

Warum verändert sich die Größe in den ersten Wochen? Wie misst man ein Stoma und schneidet die Hautschutzplatte zu?

Direkt nach der Operation ist das Stoma oft geschwollen (ödematös). In den folgenden sechs Wochen klingt die Schwellung ab, und das Stoma selbst wird kleiner. Auch die Bauchdecke heilt und verändert ihre Form, deshalb kann jede Gewichtsab- oder -zunahme die Passform beeinflussen. Nach etwa sechs Wochen ist die Schwellung zurückgegangen. Dann sehe ich als Stomapflegekraft meine Patientinnen und Patienten in der Regel, messe das Stoma aus und helfe dabei, die Beutel auf die richtige Größe zuschneiden zu lassen.

Deshalb wird das Stoma in der frühen Zeit nach der Operation oft mehrfach neu vermessen, statt eine dauerhafte Schablone zu verwenden.

Wenn Sie Ihr Stoma selbst messen, gehen Sie am besten so vor:

• Fordern Sie bei Ihrem Versorgungsunternehmen eine Messschablone an, oder nutzen Sie die Messschablone aus Ihrer Beutelpackung.
• Nehmen Sie zuerst den Stomabeutel ab, damit Sie das Stoma vollständig sehen können.
• Reinigen Sie das Stoma und die umliegende Haut mit warmem Wasser und trocknen Sie den Bereich gründlich.
• Betrachten Sie das Stoma an der Stelle, an der es auf die Haut trifft.
• Messen Sie Breite und Höhe, denn die meisten Stomata sind nicht perfekt rund.
• Übertragen Sie diese Form auf die Hautschutzplatte Ihres Stomaprodukts.
• Schneiden Sie die Öffnung mit einer gebogenen Schere auf die gemessene Größe und Form zu.
• Probieren Sie die Platte am Stoma an, bevor Sie die Schutzfolie abziehen. Rund um das Stoma sollte ein etwa 1 mm breiter Hautrand sichtbar sein. Ist er breiter, kann die freiliegende Haut durch die Ausscheidung wund werden.

Was hilft bei Gasen, Geräuschen und Geruch?

Das sind häufige Sorgen bei Menschen mit neuem Stoma. Viele fragen mich: “Hört man mein Stoma arbeiten?” und “Kann man etwas riechen?” Ich erkläre dann, dass Winde und Geräusche normal sind. Ein Stoma hat keinen Schließmuskel, mit dem Sie bestimmen können, wann Gas entweicht, deshalb kann es manchmal überraschend laut sein. Gerade in den ersten Wochen, während sich der Darm einpendelt, sind Gase oft besonders spürbar. Es gibt Lebensmittel und Getränke, die Sie meiden können, um übermäßige Gasbildung zu verringern.

Wenn Sie das Gefühl haben, dass die Gasbildung zu stark ist, wenden Sie sich an Ihr Stomapflege-Team.

Das kann helfen:

• Essen Sie langsam und kauen Sie gründlich.
• Essen Sie regelmäßig, statt lange Pausen zu machen.
• Führen Sie ein Ernährungstagebuch, wenn bestimmte Lebensmittel Gase auslösen.
• Kohlensäurehaltige Getränke und Bier können die Gasbildung verstärken.
• Kaugummi kann dazu führen, dass Sie mehr Luft schlucken.
• Manche Menschen stellen fest, dass Zwiebeln, Knoblauch, Bohnen, Kohl, Blumenkohl und Brokkoli mehr Gase verursachen.
• Die meisten Stomabeutel haben einen Filter, der Gas entweichen lässt und Geruch reduziert.

Welchen Rat haben Sie für das Schlafen mit Stoma (Positionen, Undichtigkeiten nachts vermeiden, Beutel nachts entleeren)?

Die meisten Menschen schlafen irgendwann in der Position, die für sie bequem ist. Oft ist es angenehmer, auf dem Rücken oder auf der dem Stoma gegenüberliegenden Seite zu schlafen. Wenn Sie sich ein Kissen vor den Körper legen, rollen Sie nicht auf den Bauch. Genau davor haben viele meiner neuen Patientinnen und Patienten Angst.

Praktische Tipps:

• Entleeren Sie den Beutel direkt vor dem Schlafengehen.
• Achten Sie darauf, dass die Versorgung vor dem Schlafen gut haftet.
• Wenn sich der Beutel aufbläht, prüfen Sie, ob der Filter funktioniert.
• Wenn die Ausscheidung nachts besonders stark ist, besprechen Sie das Muster mit Ihrem Stomapflege-Team, statt wiederholte nächtliche Undichtigkeiten einfach hinzunehmen.
• Lassen Sie den Beutel nachts nicht zu voll werden.

Wer wegen Undichtigkeiten immer wieder aufwacht, sollte die Versorgung und das Stoma überprüfen lassen und sich nicht einfach damit abfinden. Stoma ist undicht unterwegs? Hier ist ein Artikel.

Welche Lebensmittel und Getränke bereiten den Menschen die meisten Sorgen, und was raten Sie tatsächlich?

Das ist wahrscheinlich eines der Themen, die Patientinnen und Patienten am meisten beschäftigen, und oft schränken sich Menschen unnötig ein. Für die meisten ist das langfristige Ziel eine normale, ausgewogene Ernährung statt einer dauerhaften Liste verbotener Lebensmittel. Direkt nach der Operation kann der Ernährungsrat allerdings anders aussehen, während sich der Darm erholt. Manche Menschen bekommen vom Stomateam im Krankenhaus einen speziellen Ernährungsplan. Dann ist es wichtig, diesen einzuhalten.

Als Stomapflegekraft achte ich darauf, dass Menschen mit Ileostomie auf Lebensmittel achten, die eine Blockade auslösen können. Unverdauliche Lebensmittel wie Nüsse, Mais, Popcorn, Pilze sowie harte Gemüse- und Obstschalen sollten gemieden werden. Bei einer Kolostomie oder Urostomie gibt es etwas mehr Freiheit.

Mein Rat: Führen Sie Lebensmittel nach und nach ein, eines nach dem anderen, kauen Sie sehr gründlich und lernen Sie, wie Ihr Körper darauf reagiert. Manche Lebensmittel können mehr Gase erzeugen, die Ausscheidung dünner oder fester machen oder, besonders bei einer Ileostomie, das Risiko einer Blockade erhöhen. Das heißt aber nicht, dass jeder sie dauerhaft weglassen muss.

Denken Sie daran: Flüssigkeit ist besonders bei einer Ileostomie wichtig. Eine Ileostomie kann relativ flüssige Ausscheidungen produzieren, daher ist Flüssigkeitsmangel ein wichtiges Thema. Warnzeichen sind Durst, trockener Mund, Schwindel, Schwäche und weniger oder dunkler Urin. Bei anhaltend hohen oder wässrigen Ausscheidungen sollten Sie ärztlichen Rat einholen.

Was ist an der Haut rund um das Stoma normal, und woran erkennt man, dass etwas nicht stimmt?

Gesunde Haut rund um das Stoma sollte aussehen wie die übrige Bauchhaut. Das Stoma selbst ist anders: Es sollte in der Regel rosa bis rot, feucht und weich sein, ähnlich wie das Innere des Mundes. Beim sanften Reinigen kann es leicht bluten, da die Darmschleimhaut empfindlich ist.

Nicht normal sind:

• anhaltende Rötung
• Wundsein oder Brennen
• offene oder wunde Haut
• nässende Stellen
• Blasen
• Blutungen, die nicht aufhören
• Geschwüre
• starker Juckreiz
• immer wiederkehrende Hautschäden
• Ausscheidungen, die unter die Hautschutzplatte gelangen

Die häufigste Ursache ist oft, dass Ausscheidungen auf die Haut gelangen. Aber auch Schäden durch den Kleber, häufiges Abnehmen der Versorgung, Allergien und eine falsch zugeschnittene Schablone können dazu beitragen.

Wichtig: Wenn das Stoma selbst violett, dunkel bis schwarz oder deutlich schmerzhaft wird oder nicht mehr funktioniert, braucht es dringend ärztliche Hilfe.

Wie bleibt man aktiv (Sport, Heben) und senkt das Risiko für einen Stomabruch?

Ein Stoma bedeutet nicht, dass Sie auf Sport verzichten müssen. Nach der Operation braucht die Bauchdecke jedoch Zeit zum Heilen. Welche Einschränkungen gelten, hängt von der Operation und vom Rat der Chirurgin oder des Chirurgen ab. Sobald Sie vollständig genesen sind, können Menschen mit Stoma eine sehr große Bandbreite an Sportarten ausüben. Sprechen Sie das am besten beim Nachsorgetermin mit Ihrem Operationsteam ab.

Ein parastomaler Bruch (Stomahernie) ist eine Ausstülpung, bei der Darm durch die Bauchdecke rund um das Stoma drückt. Übergewicht, Rauchen und schweres Heben gehören zu den Faktoren, die mit einem höheren Risiko verbunden sind. Trotzdem kann ein Bruch auch dann auftreten, wenn man alles “richtig” macht.

Wie sprechen Sie mit Patientinnen und Patienten über Intimität und Körperbild?

Ein Stoma kann stark beeinflussen, wie wir uns selbst sehen. Es kann Körperbild, Selbstvertrauen und Sexualleben betreffen, selbst wenn medizinisch alles bestens funktioniert. Wie wir mit diesen Veränderungen umgehen, ist bei jedem Menschen anders. Manche sind ihrem Stoma dankbar, weil es ihnen das Leben gerettet hat, für andere ist es das Schlimmste, was ihnen passiert ist. Wenn sich Ihr Körper verändert, kann es dauern, sich anzupassen und das neue Ich anzunehmen.

Wir Stomapflegekräfte sind es gewohnt, mit unseren Patientinnen und Patienten darüber zu sprechen, wie sich das Stoma auf das Sexualleben und die Intimität auswirkt. Wir unterstützen Sie gern bei allen Fragen.

Einige Tipps:

• Entleeren Sie den Beutel vor der Intimität.
• Nutzen Sie einen Beutelüberzug oder stützende Kleidung, mit denen Sie sich wohlfühlen.
• Für intime Momente gibt es kleine Stomakappen, die Sie ausprobieren können.
• Probieren Sie verschiedene Positionen aus, wenn sich das Stoma oder der Bauch unangenehm anfühlt.
• Sprechen Sie Schmerzen, Erektions- oder andere Probleme der Sexualfunktion sowie Beschwerden im Vaginalbereich mit Ihrer Hausarztpraxis oder Ihrem Operationsteam an, statt anzunehmen, dass sie “eben zum Leben mit Stoma dazugehören”.
• Auch Partnerinnen und Partner brauchen möglicherweise Beruhigung und Aufklärung.

Was sind die häufigsten Fehler, die Sie sehen, zum Beispiel beim Beutelwechsel?

Einige der häufigsten Fehler sind überraschend einfach:

1. Das Loch zu groß schneiden: Dadurch ist die Haut den Ausscheidungen ausgesetzt, und es kann schnell zu Wundsein kommen.
2. Nicht regelmäßig messen: Besonders in der frühen Zeit nach der Operation.
3. Die Hautschutzplatte auf feuchte Haut kleben: Der Kleber braucht in der Regel eine saubere, trockene Oberfläche.
4. Den alten Beutel schnell abreißen oder keinen Haftentferner-Spray verwenden: Wiederholte Beanspruchung kann die Haut angreifen.
5. Viele Produkte verwenden, besonders Zubehör “für alle Fälle”: Mehr Produkte bedeuten nicht automatisch bessere Haftung. Unpassendes oder zu viel Zubehör kann die Versorgung sogar erschweren.
6. Den Beutel unnötig häufig wechseln.
7. Die erste kleine Undichtigkeit ignorieren: Eine kleine Undichtigkeit ist oft das Warnsignal, dass die Passform überprüft werden sollte.
8. Babytücher zur Hautreinigung oder fettige Cremes bei wunder Haut verwenden: Sie beeinträchtigen die Haftung der Beutel.
9. Jedes Problem mit einem anderen Beutel lösen wollen: Manchmal liegt das eigentliche Problem an der Messung, am Hautzustand, an der Form des Bauchs oder an der Technik.
10. Die Haut nicht bei jedem Beutelwechsel kontrollieren.
11. Keine Hilfe holen.

Wer immer wieder undichte Stellen hat, wunde Haut bekommt oder keine zuverlässige Haftung erreicht, sollte in der Regel eine Stomapflegekraft aufsuchen und nicht einfach weitermachen wie bisher.

Was sollte jeder neue Patient und jede neue Patientin vom ersten Tag an wissen?

Ich würde diese zwölf Botschaften mitgeben:

1. Es ist normal, dass sich Ihr Stoma in den ersten Wochen verändert.
2. Undichtigkeiten müssen Sie nicht einfach hinnehmen. Holen Sie sich Hilfe!
3. Gesunde Haut ist die Grundlage für eine gute Versorgung.
4. Messen Sie das Stoma, statt zu schätzen.
5. Ihre Ernährung wird wahrscheinlich deutlich weniger eingeschränkt sein, als Sie anfangs befürchten.
6. Gase und gelegentliche Geräusche sind normal. Sie bedeuten nicht, dass Sie etwas falsch gemacht haben.
7. Mit einem Stoma können Sie schlafen, duschen, schwimmen, Sport treiben, reisen und Sex haben.
8. Vergleichen Sie Ihr Stoma nicht mit dem anderer. Form, Lage, Ausscheidung und Bauchanatomie unterscheiden sich enorm.
9. Nur weil Freunde oder Nachbarn einen bestimmten Beutel nutzen, muss er nicht automatisch auch für Sie geeignet sein.
10. Holen Sie sich früh Hilfe. Stomapflegekräfte gibt es, weil das Anpassen einer Versorgung nicht immer einfach ist.
11. Es braucht Zeit, die Routine zu lernen. Wenn Sie anfangs Angst haben oder sich beim Beutel ungeschickt fühlen, heißt das nicht, dass es für immer so bleibt.

Und vielleicht die wichtigste Botschaft:

12. Das Ziel ist nicht, über Nacht zur Expertin oder zum Experten für Stomaversorgung zu werden. Das Ziel ist, nach und nach den Punkt zu erreichen, an dem das Stoma ein Teil Ihrer Routine ist und nicht der Mittelpunkt Ihres Lebens.

Fazit

Jeder Weg mit einem Stoma ist anders, und es braucht Zeit, bis man sich in der eigenen Routine sicher fühlt. Wenn sich etwas nicht richtig anfühlt, zum Beispiel bei wiederholten Undichtigkeiten, wunder Haut oder Sorgen wegen der Ausscheidung, wenden Sie sich frühzeitig an Ihr Stomapflege-Team oder Ihre Hausarztpraxis. Es gibt immer Hilfe, und Sie müssen Probleme nicht einfach hinnehmen.

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FAQ: Leben mit einem Stoma

Wie oft sollte ich meinen Stomabeutel wechseln?

Das hängt von der Art des Stomas ab. Geschlossene Kolostomiebeutel werden nach dem Stuhlgang gewechselt, meist ein- bis zweimal am Tag. Ileostomiebeutel können 24 bis 48 Stunden oder länger getragen werden, solange die Haftung noch gut ist, und werden entleert, sobald sie sich füllen. Urostomiebeutel können in der Regel 24 bis 48 Stunden getragen werden und müssen häufig entleert werden, da der Urin ständig fließt.

Was sind die häufigsten Ursachen für undichte Stomabeutel?

Die häufigste Ursache ist eine schlecht sitzende Versorgung. Prüfen Sie deshalb zuerst, wie die Hautschutzplatte um Ihr Stoma herum sitzt. Weitere Ursachen sind Haut, die nicht vollständig trocken war, Cremes oder parfümierte Seifen, die die Haftung beeinträchtigen, Falten oder Narben unter der Hautschutzplatte und eine Schutzfolie, die nicht vollständig entfernt wurde. Wenn es immer wieder zu Undichtigkeiten kommt, bitten Sie Ihr Stomapflege-Team, Ihre Versorgung zu überprüfen.

Warum verändert sich mein Stoma nach der Operation in der Größe?

Direkt nach der Operation ist das Stoma in der Regel geschwollen. In den folgenden sechs Wochen klingt die Schwellung ab, und das Stoma wird kleiner. Auch eine Gewichtsab- oder -zunahme kann die Passform beeinflussen. Deshalb wird das Stoma in den ersten Wochen oft mehrfach vermessen.

Was hilft bei Gasen, Geräuschen und Geruch?

Gase und Geräusche sind normal, da ein Stoma keinen Schließmuskel hat, der steuert, wann Gas entweicht. Langsam essen, gründlich kauen, regelmäßig essen und ein Ernährungstagebuch führen können helfen. Kohlensäurehaltige Getränke, Bier und Kaugummi können die Gasbildung verstärken. Die meisten Beutel haben einen Filter, der Gas entweichen lässt und Geruch reduziert.

Wie schlafe ich mit einem Stoma?

Die meisten Menschen schlafen in der Position, die für sie bequem ist, oft auf dem Rücken oder auf der dem Stoma gegenüberliegenden Seite. Ein Kissen vor dem Körper kann verhindern, dass Sie sich auf den Bauch rollen. Entleeren Sie den Beutel vor dem Schlafengehen und prüfen Sie, ob er gut haftet. Wenn Sie häufig wegen Undichtigkeiten aufwachen, sprechen Sie mit Ihrem Stomapflege-Team.

Muss ich mit einem Stoma eine strenge Diät einhalten?

Für die meisten Menschen ist das langfristige Ziel eine normale, ausgewogene Ernährung. Führen Sie neue Lebensmittel nacheinander ein, kauen Sie gründlich und beobachten Sie, wie Sie darauf reagieren. Menschen mit Ileostomie sollten auf schwer verdauliche Lebensmittel achten, die eine Blockade auslösen können, und besonders darauf, ausreichend zu trinken.

Wie sollte die Haut rund um mein Stoma aussehen?

Gesunde Haut sollte der umliegenden Haut sehr ähnlich sehen. Das Stoma selbst sollte in der Regel rosa bis rot, feucht und weich sein. Anhaltende Rötung, Wundsein, offene oder nässende Haut, Blasen oder Blutungen, die nicht aufhören, sind Anzeichen dafür, dass etwas nicht stimmt. Wenn das Stoma violett, dunkel oder schwarz wird, sehr schmerzhaft ist oder nicht mehr funktioniert, suchen Sie dringend ärztliche Hilfe auf.

Kann ich mit einem Stoma Sport treiben?

Ein Stoma bedeutet nicht, dass Sie auf Sport verzichten müssen. Die Bauchdecke braucht nach der Operation Zeit zum Heilen. Fragen Sie deshalb beim Nachsorgetermin Ihr Operationsteam, was für Sie geeignet ist. Sobald Sie vollständig genesen sind, können Sie eine große Bandbreite an Sportarten ausüben. Schweres Heben zu vermeiden und nicht zu rauchen gehören zu den Faktoren, die mit einem geringeren Risiko für einen parastomalen Bruch (Stomahernie) verbunden sind.