Leben mit Endometriose: Kathryns Weg zum Stoma

Q&A mit Kathryn: Endometriose und Stoma

Was inspiriert Sie, so offen über Endometriose zu sprechen?

Ich möchte nicht, dass jemand anderes durchmachen muss, was ich durchgemacht habe.

Ich habe nicht die richtigen Informationen erhalten, mir wurde gesagt, Endometriose sei „eben so eine Sache“. Ich hatte keine Ahnung, dass sie so schwerwiegend werden kann und zu Organschäden, Unfruchtbarkeit und langfristigen Darmproblemen führt.

Mehr Menschen müssen wissen, dass Endometriose nicht nur ein Regelproblem ist, sondern eine Erkrankung des ganzen Körpers. Der Mangel an Aufklärung beim medizinischen Fachpersonal und die systemische Diskriminierung in der Frauengesundheit müssen sich ändern.

Können Sie von Ihrem Weg mit Endometriose erzählen und wie er zu Ihrem Stoma geführt hat?

Mein Weg mit Endometriose war lang und kompliziert. 2010 habe ich die Antibabypille abgesetzt, und innerhalb weniger Monate hatte ich starke Unterleibsschmerzen, Krämpfe und Schwierigkeiten, meinen Darm während der Periode zu entleeren. Meine Hausarztpraxis tat es als „wahrscheinlich nur Endometriose“ ab und sagte mir, man könne da nicht viel machen.

Jahrelang wurde ich mit Schmerzmitteln, Antibabypillen, Entzündungshemmern und Medikamenten für den Darm nach Hause geschickt, während sich meine Symptome verschlimmerten.

Es dauerte sechs Jahre, bis ich an eine Endometriose-Klinik überwiesen wurde. Dort stellte sich heraus, dass meine Erkrankung schwer war – mein Darm war vollständig mit der Gebärmutter verwachsen und fast verschlossen. Ich brauchte eine lebensrettende Darmresektion und eine große Operation mit einem multidisziplinären Team.

Ich dachte, damit wären meine Probleme vorbei, aber es war erst der Anfang. In den nächsten sieben Jahren musste ich sechs weitere Operationen durchstehen, um Adenomyose, Verwachsungen und Endometriose-Reste zu behandeln, die bei früheren Eingriffen zurückgeblieben waren, außerdem Komplikationen nach meiner Hysterektomie sowie anhaltende Unterleibsschmerzen und Darmprobleme.

Die Operationen selbst haben höchstwahrscheinlich zu Nervenschäden, Schließmuskelproblemen und weiteren Komplikationen beigetragen, aber eine eindeutige Antwort habe ich nie bekommen, weil mein Fall so komplex ist. Ich entwickelte Darmvorfälle, Nervenschäden, wiederkehrende tiefe Darmendometriose und eine Funktionsstörung des Beckenbodens, wodurch der Alltag zunehmend schwierig wurde.

Schließlich kamen die Ärztinnen und Ärzte zu dem Ergebnis, dass der Schaden zu groß für kleinere Eingriffe war, und wir entschieden, dass ein Stoma die beste Option war, um meine Symptome zu lindern und meine Lebensqualität zu verbessern.

Wie haben Sie sich gefühlt, als man Ihnen sagte, dass Sie ein Stoma brauchen?

Ich war erleichtert, dass meine Darmprobleme endlich ernst genommen wurden und mir eine dauerhafte Lösung angeboten wurde. Jahrelang hatte man mir gesagt, meine Probleme seien „nur Angst vor dem Toilettengang“ oder ich hätte kleinere Beschwerden wie Hämorrhoiden, obwohl Untersuchungen und Tests etwas anderes zeigten.

Es war schwer zu verarbeiten, dass ich echte, körperliche Probleme hatte, nachdem ich so viele Jahre lang nicht ernst genommen worden war.

Auch wenn der Gedanke an ein Stoma beängstigend war, fühlte es sich wie die einzige Möglichkeit an, meine Lebensqualität nach mehr als einem Jahrzehnt des Leidens zu verbessern.

Was war bisher Ihre größte Herausforderung im Leben mit Endometriose?

Eine der größten Herausforderungen war, dass Ärztinnen und Ärzte mir zuhören, mir glauben und mich verstehen. Mir wurde immer wieder gesagt:

• Das ist eben so eine Sache.
• Sie haben nur eine niedrige Schmerzschwelle.
• Sie haben nur Hämorrhoiden.
• Mit Ihnen ist nichts.

Auch wenn Untersuchungen eindeutige Auffälligkeiten zeigten, wurden meine Befunde abgetan oder ignoriert. Der Kampf um eine richtige Diagnose und Behandlung war genauso erschöpfend wie die Krankheit selbst.

Endometriose hat mir so viel genommen: meine Fruchtbarkeit, Organe, Darmfunktion, Karriere, mein Sozialleben und meine Hobbys. Das Schlimmste aber war das Schuldgefühl, nicht das Elternteil sein zu können, das ich sein wollte. Mein Sohn war vier, als ich meine erste Operation hatte, und jetzt ist er 12. Jahrelang musste ich Ausflüge absagen, Urlaube verpassen und auf die Hilfe anderer angewiesen sein. Das war unglaublich schwer.

Wünschen Sie sich rückblickend, dass bei Ihrer Diagnose und Behandlung etwas anders gelaufen wäre?

Auf jeden Fall – alles!

Ich wurde, wie so viele andere Frauen, in jeder Phase im Stich gelassen. Ich wünschte, ich wäre früher in ein anderes Krankenhaus gewechselt und hätte die spezialisierte Versorgung erhalten, die ich so dringend brauchte. Wäre ich früher an eine Endometriose-Spezialistin oder einen Endometriose-Spezialisten überwiesen worden, wäre meine Erkrankung vielleicht nicht bis zu Stadium 4 (dem schwersten) fortgeschritten.

Es dauerte sieben Jahre mit schweren Symptomen, bis ich eine Diagnose bekam – das ist inakzeptabel, und leider hat sich für viele Betroffene bis heute nichts verbessert. Ich wünschte, man hätte mir geglaubt, zugehört und mich während der gesamten Tortur unterstützt.

Sie setzen sich stark für Aufklärung ein – was wird an Endometriose am meisten missverstanden?

Viele denken, es seien nur starke Regelschmerzen, aber es ist so viel mehr.

Endometriose verursacht jeden Monat innere Blutungen, die zu Entzündungen, Verwachsungen und chronischen Schmerzen führen. Sie betrifft nicht nur die Fortpflanzungsorgane, sondern kann Darm, Blase, Lunge und Zwerchfell infiltrieren und lebensverändernde Komplikationen verursachen.

Welchen Rat würden Sie sich mit dem heutigen Wissen selbst geben?

Ich würde mich daran erinnern, freundlich zu mir zu sein und sowohl mich als auch meinen Sohn an erste Stelle zu setzen. Ich muss nicht alles allein durchkämpfen oder so tun, als wäre alles in Ordnung. Ich muss anerkennen, wenn es mir schlecht geht, und das tun, was am besten für mich ist.

Endometriose ist eine ernste, langfristige Erkrankung, die Menschen über lange Zeit sehr krank machen kann.

Statt Symptome als „nur Müdigkeit“ oder „nur Unterleibsschmerzen“ abzutun, würde ich mir sagen: Du bist nicht nur müde, du bist krank, und das ist in Ordnung. Du brauchst Ruhe, Unterstützung und eine gute Versorgung. Auf mich selbst zu achten ist nicht egoistisch, es ist notwendig!

Danke, Kathryn

Vielen Dank an Kathryn, dass sie ihre Geschichte so offen und ehrlich mit uns geteilt hat. Wir hoffen, dass sie anderen das Gefühl gibt, gesehen zu werden, und alle ermutigt, die sich kein Gehör verschaffen können, weiter nach der Versorgung zu fragen, die sie verdienen.

Wenn Sie Symptome einer Endometriose bei sich bemerken, sprechen Sie unbedingt mit Ihrer Arztpraxis, um Beratung und Unterstützung zu erhalten. Auch Ihre Stomapflegekraft kann Sie bei allen Fragen und Anliegen rund um das Stoma unterstützen.

Weitere Informationen finden Sie bei der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V., die Betroffene mit Informationen und Beratung unterstützt. In unserem Blog erfahren Sie außerdem mehr über das Leben mit Stoma.

FAQ: Endometriose und Stoma

Was ist Endometriose?

Endometriose ist eine komplexe und oft missverstandene Erkrankung, von der weltweit Millionen von Menschen betroffen sind. Wie Kathryn erklärt, ist sie mehr als starke Regelschmerzen. Sie kann jeden Monat innere Blutungen verursachen, die zu Entzündungen, Verwachsungen und chronischen Schmerzen führen, und sie kann auch Organe außerhalb der Fortpflanzungsorgane betreffen, zum Beispiel Darm und Blase.

Kann Endometriose zu einem Stoma führen?

Bei manchen Menschen geht die Auswirkung von Endometriose über die Fortpflanzungsgesundheit hinaus und kann zu schweren Komplikationen führen. In Kathryns Fall haben jahrelange Symptome, mehrere Operationen und anhaltende Darmprobleme dazu geführt, dass sie und ihre Ärztinnen und Ärzte ein Stoma als beste Option entschieden, um ihre Symptome zu lindern und ihre Lebensqualität zu verbessern. Jede Situation ist anders, und Entscheidungen über Operationen werden gemeinsam mit Ihrem medizinischen Team getroffen.

Was sollte ich tun, wenn ich Symptome einer Endometriose vermute?

Sprechen Sie mit Ihrer Arztpraxis, um Beratung und Unterstützung zu erhalten. Kathryns Rat: Seien Sie ehrlich bei Ihren Symptomen, stellen Sie Ihre Gesundheit an erste Stelle und kämpfen Sie weiter für die Versorgung und Behandlung, die Sie verdienen.

Wer kann bei Fragen zum Leben mit Stoma helfen?

Ihre Stomapflegekraft unterstützt Sie bei allen Fragen und Anliegen rund um das Stoma. In unserem Blog finden Sie außerdem weitere Artikel zu Stoma und Alltag.

Wo finde ich weitere Informationen zu Endometriose?

Die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. bietet Betroffenen Informationen und Beratung. Bei Symptomen oder Fragen zu Ihrer eigenen Gesundheit ist Ihre Arztpraxis die richtige erste Anlaufstelle.